A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’association “syndrome de Williams et Beuren” et “l’association nationale de la phénylcétonurie”, organisent une journée de sensibilisation aux maladies rares le 29 février à Alger. Placée sous le slogan «Je suis rare mais j’existe», cet événement sera organisé au stade olympique du 5 juillet.

Les deux associations organisent dans le cadre de cet événement une course de solidarité à laquelle participeront enfants et adultes, au stade olympique du 5 juillet à partir de 9 H.

Au cours de cette journée, les organisateurs animeront des ateliers sur les maladies rares. Il y aura également une récolte de dons pour le soutien des parents et la prise en charge des enfants malades.

Les organisateurs lancent un appel à participation pour le grand public, les associations caritatives, bénévoles, donateurs, personnels de santé, chercheurs et laboratoire…etc.